“Las personas con autismo no son extraterrestres”
Desde las 10 de la mañana no para de sonar el telefonillo en Aucavi. Durante los primeros minutos de la jornada hay un ir y venir continuo de personas con autismo que son acompañados por familiares hasta el colegio.
Aucavi es un centro concertado de educación especial que se encuentra en Ventas. Forma parte de la Fundación Aucavi, que a su vez tiene otro centro en Getafe. Cada día el personal del centro recibe con saludos y besos a los 45 alumnos que acuden al colegio.
P. ¿Qué es el autismo o Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)?
R. Es un trastorno del neurodesarrollo causado por diferentes etiologías a nivel neurobiológico -genes, ambiente, cerebro- que alteran el desarrollo de diferentes redes neurales, que a su vez producen alteraciones cognitivas y/o socioemocionales. Estas se manifiestan conductualmente en forma de discapacidades.
El inmueble cuenta con nueve aulas de entre tres y cinco alumnos, aunque también existe otro aula que se encuentra en un centro ordinario, donde ofrecen una modalidad educativa intermedia entre la ordinaria y la especial.
Las clases son muy visuales, hay carteles, fotografías de los alumnos, juguetes, ordenadores…
Cada una cuenta con una adaptación en función de las necesidades de los alumnos. También hay un taller donde trabajan con materiales de carpintería y jardinería, un espacio reservado para trabajar la sanidad, una zona al aire libre de recreo y una sala polivalente con diferentes juegos y televisión.
En cuanto al personal, hay profesionales de distintos ámbitos. José Luis Cabarcos, que es quien nos recibe, es neuropsicólogo clínico y psicólogo educativo, pero también hay psicólogos, pedagogos, logopedas, auxiliares técnicos educativos y profesores especialistas en educación especial.
P. ¿Hasta qué edad pueden estar escolarizados?
R. Por ley, hasta los 21, que es cuando finaliza la etapa educativa. La etapa infantil va desde los tres hasta los seis años, a partir de los seis entrarías en la educación básica –equivalente a la primaria- y alrededor de la adolescencia entrarían en programas de transición a la vida adulta –educación secundaria-. A partir de los 21 hay servicios para adultos.
P. ¿En qué se basa la educación que aquí impartís?
R. Las áreas curriculares que nosotros usamos son las áreas de desarrollo basadas en la clasificación de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que tienen que ver con la comunicación, las relaciones sociales, el ocio… En una frase: habilidades adaptativas.
La idea es hacer a la persona lo más autónoma posible. Dentro de esas habilidades una fundamental es la competencia socioemocional –comprender la emoción del otro, expresar las propias emociones e incluso poder sentirla-.
Uno de los problemas de las personas con autismo es que no saben generalizar lo aprendido de un sitio a otro, por lo que su educación debe realizarse en los escenarios reales donde vayan a aplicar las habilidades aprendidas.
P. ¿Cómo se organizan las clases?
R. Intentamos que la variable edad sea respetada, hacer grupos lo más homogéneos posibles en cuanto a desarrollo comunicativo, social o problemas de comportamiento graves. Como sabemos que cada uno es un mundo, hacemos grupos flexibles, es decir, una persona puede estar en un grupo pero puede abandonarlo para un apoyo concreto, regresando luego a él.
Las personas con autismo son muy diferentes entre ellas. Como José Luis afirma, las necesidades de las personas con TEA vienen determinadas por la capacidad cognitiva y la intelectual. «Hay alumnos que tienen una inteligencia dentro de la normalidad pero que pueden tener dificultades a nivel social o comunicativo. Pero hay otros que tienen una inteligencia por debajo de la media y además graves dificultades».
P. ¿Se pueden desarrollar las capacidades, por ejemplo del lenguaje, o alguien que tiene las dificultades nunca lo va a poder aprender?
R. Generalmente, si en torno a los primeros años –hasta los cinco- no se desarrolla el lenguaje oral, no se va a desarrollar. Pero existen otros sistemas de comunicación alternativos, que ayudan a las personas a comunicarse con otro código distinto al oral, pero eficaz para que pidan cosas, las rechacen, etc.
P. ¿Los padres necesitan algún tipo de educación para aprender ese código?
R. Sí, absolutamente. Cuando empiezas a enseñar un sistema de comunicación, la idea es que esa persona sea capaz de utilizarlo en los ambientes en los que se mueve. Es esencial que las personas que rodean al niño también estén formadas, y esa formación discurre paralelamente a la enseñanza que nosotros hacemos aquí.
P. ¿Puede darse el caso de que una persona sea autista pero no se le diagnostique nunca?
R. Las diferencias de unas personas a otras, dentro del Espectro del Autismo, son muchas en cuestiones sociales, comunicativas y de comportamiento. Aunque esas características son comunes, el “grado” -espectro de síntomas- en el que se manifiesta varía. En un extremo están las personas muy gravemente afectadas y en el otro, las personas con muy buena competencia intelectual pero que tienen dificultades de relación. Los límites con la población “normal” se hacen muy borrosos.
En la actualidad uno de cada 150 recién nacidos son autistas, aunque también existen personas con dificultades sociales, que nunca son diagnosticadas. Cuando las personas tienen dificultades para su desarrollo diario en los distintos ambientes en los que se mueve y necesitan un apoyo, se habla de un Trastorno del Espectro del Autismo.
También se puede dar el caso de que una persona no tenga una patología, pero que necesite apoyo en algún campo del desarrollo.
P. ¿Cómo es el tema de la sexualidad en las personas con autismo?
R. Aquí la trabajamos desde el conocimiento del propio cuerpo y teniendo en cuenta las preferencias familiares. Los profesionales de Aucavi han ido a formarse a cursos específicos con expertos en sexualidad.
Existen personas con una discapacidad importante a nivel intelectual y con un nivel de desarrollo afectivo-sexual por debajo de su edad cronológica. Esto se manifiesta por problemas de conducta: personas que tocan los pechos de las chicas o que se desnudan en público. La forma de expresar la sexualidad es muy variada. Hay personas con autismo que pueden alcanzar y desarrollar una sexualidad plena y otras que manifiestan una sexualidad más extraña o peculiar y alterada; pero es una necesidad como cualquier ser humano.
P. ¿Qué opinas de las terapias alternativas con perros o robots? ¿Crees que en un futuro podrán ser totalmente viables?
R. El tratamiento fundamental sigue siendo la educación. Las terapias con robots o con tecnologías de la información y de la comunicación (TICS) pueden ser un buen complemento en algunos casos, pero la mejor terapia es la que se produce en la interacción entre personas. Tampoco hay datos científicos que demuestren que las terapias con animales mejoran los síntomas nucleares del autismo (TEA), pero estas intervenciones pueden ayudar a que la persona amplíe sus intereses y aprenda nuevas rutinas y/o habilidades.
A mitad de esta pregunta nos interrumpen Mohamed y Fernando, que nos saludan y nos traen café y agua. Mohamed es un chico de 23 años con autismo que está dentro del servicio de adultos y que podría llegar a trabajar en la modalidad de empleo con apoyo. Fernando es la persona que le acompaña a lo largo del día en la realización de las tareas.
Dentro del servicio de adultos de la fundación hay diferentes actividades. El objetivo es prepararles para la vida laboral en función de sus capacidades y que vivan momentos de «interacción social positiva y agradable con adultos, pongan en práctica vías comunicativas y amplíen la relación con los adultos».
P. ¿Ellos eligen las tareas que quieren hacer o rotan para tocar varios ámbitos?
R. Las dos cosas. Desde la etapa educativa se va valorando qué cosas les interesan más y se les intenta ir adecuando esa futura ocupación adulta.
Rotan porque la idea es que vayan conociendo y exponiéndose a distintas experiencias, aunque de entrada la rechacen. Una de las cosas que observamos en las personas con autismo es la dificultad para enfrentarse a la novedad. Debemos insistir porque lo que en un principio es un rechazo puede convertirse en un foco de interés.
P. ¿Hay empresas que ofrezcan puestos de trabajo para personas con TEA?
R. En los últimos años ya ha habido experiencias en este sentido. Se está haciendo en Galicia, Cataluña, País Vasco -que fue pionero- y en Madrid también se empieza a hacer. Es una de las lagunas, porque falta ese paso de mantener esos programas y convenios de forma estable e ir ampliando el número de empresas que son capaces de mantener dentro de su plantilla a personas con autismo.
En algunas empresas, mediante convenios, va la persona con autismo con una acompañante preparado, que le ayuda durante toda su jornada laboral.
P. ¿Crees que hace falta una educación social para aprender a tratar normalmente a estas personas con trastornos?
R. Creo que hace falta esa labor social y hay varias maneras para fomentarla y abordar el tema. Por ejemplo la Federación Autismo Madrid puede mover a nivel político todo este tipo de medidas de visibilización, concienciazación, difusión… y de hecho se hace a través de congresos, de jornadas…
Otra de las cosas importantes es que desde los centros se haga labor en la comunidad y muestren que las personas con autismo no son extraterrestres, son personas como tú y como yo pero con otras necesidades.
Otro de los programas que realizan desde el colegio consiste en que alumnos de centro trabajen en un bar cercano al centro escolar. Lo que se persigue con estas acciones es que las personas aprendan a dirigirse a las personas con TEA mediante el contacto frecuente y diario. La persona con autismo acompaña al dueño del local en sus tareas diarias profesionales, ya sea atender mesas o comprar productos a proveedores.
Según apunta José Luis, también es importante que en las carreras universitarias como magisterio, psicología o pedagogía se amplíen los conocimientos sobre cómo trabajar o relacionarse con las personas con autismo. Se debe mejorar la formación de profesionales.
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