La Comunidad de Madrid publica la tercera edición de la Guía de Discapacidad y Enfermedades Raras
Profesionales de los Centros Base de la Comunidad de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han trabajado juntos para publicar esta tercera edición de la Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras, que cuenta con un total de 27 capítulos en los que se desarrollan los aspectos médicos y psicológicos de mayor importancia en la evolución de enfermedades raras. Ambos organismos compartieron vivencias de los pacientes y síntomas presentes para elaborar el documento.
El objetivo que se persigue es “evitar que la rareza estadística de las enfermedades poco frecuentes constituya un obstáculo para el acceso a los distintos beneficios de carácter social que se derivan del reconocimiento de grado de discapacidad”.
Asimismo, la actividad de este Grupo busca que los afectados por este tipo de enfermedades sean atendidas de igual forma que las personas que sufren enfermedades comunes y que no se sientan desamparadas a la hora de valorarlas o establecer un diagnóstico. Además este documento “constituye una herramienta de trabajo para los profesionales de los Centros Base de Valoración y Orientación a personas con discapacidad.”
En esta nueva versión se han añadido ocho enfermedades poco frecuentes a las 19 que ya se recogían en ediciones anteriores. Algunas de las nuevas incorporaciones son la Fibrosis Quística, el Síndrome 5p-, o la Narcolepsia, entre otras. Cualquiera de estas enfermedades está presente en menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes.
La Comunidad de Madrid cuenta con 22.369 plazas gratuitas repartidas en 577 centros
Durante el año 2015, la organización madrileña, que se encarga de atender a personas con discapacidades físicas, intelectuales y sensoriales, se amplió en 308 plazas y 18 nuevos centros. Es así como la Comunidad de Madrid ya cuenta con 22.369 plazas gratuitas gestionadas por la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad: 339 centros de atención a personas con discapacidad física, intelectual y/o sensorial con un total de 13.645 plazas; 204 centros y servicios de atención social especializada a personas con enfermedad mental grave y duradera que aúnan 6.064 plazas; y otras 2.660 plazas distribuidas en 34 centro de atención temprana.
Además, la región ha puesto en marcha la Dirección General de Atención a las Personas con Discapacidad, organismo que las asociaciones de estos colectivos venían reclamando desde hace años.
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